小睬媽媽
錯過黃金期，胎記治療之路迢迢
小睬一出生臉上就有紅色胎記 - 血管瘤，當還是小寶寶的時候，臉上不是很明顯，加上親戚朋友都說長大會慢慢消失，所以我內心也是有這樣的期待，以此安慰自己不用太擔心，因此也沒有急著治療。
可是隨著年紀越大，小睬的胎記越大也越紅。長輩一直關切，我也覺得不能讓她的臉繼續這樣下去，怕真的會有問題，於是我開始做功課，了解什麼是血管瘤，以及該如何治療。可是這方面的資訊很少，讓我很無助，不知如何著手，讓小朋友可以得到治療。有一陣子我到處尋問鄰居朋友，有沒有相關資訊，結果聽到中部某醫院有藥可以吃，讓血管瘤可以消失。我很開心的帶小睬去治療，沒想到醫生說她超過一歳，所以無法吃藥治療。當下我真的很失望，心裡也懊惱著為什麼沒有早點知道這個訊息，錯過黃金治療的年紀。
除了我們夫妻以外，家裡的長輩也都很擔心，怕小睬長大會被取笑和排擠，也跟著打處打聽，聽到住家附近的皮膚科醫生會治血管瘤。我又趕緊帶小睬去，結果醫生看完說沒辦法治療，還退還掛號費。當下我真得再次受到打擊….
但是，我理性地告訴自己說如果我都放棄了，那小睬要怎麼辦！所以我又上網查看看沒有新的資訊，這次很幸運地查到「陽光基金會」，又剛好運氣很好的遇到一位先生叫我們上FACEBOOK「太田母斑寶寶的雷射日記」社團，透過這些交流讓我們知道那裡可以治療。
面對治療，我的陪伴與因應
我聯絡陽光基金會，與社工討論小睬的情況，經過社工的評估與我討論，決定了北上治療的事情，我們在某教學醫院看診，醫師說如果小睬不打染料雷射，恐怕以後有可能長瘤，所以建議要安排治療。我一聽到這樣的結論，馬上安排了打雷射時間。第一次打雷射的日子和看診差沒3天，小睬雖然用局部麻醉，但還是會有痛的感覺，尤其是越深要打越多次，打完雷射傷口像火在燒。最痛是在每次麻醉退了之後，我因此學會了冰敷20分鐘的方法。還好這位醫師是很懂孩子的醫師，真的很會安撫小朋友，加上小睬很喜歡他，所以可以忍痛，治療時間快到了還主動要求要打雷射。
雖然醫師建議兩個月打一次雷射，可是我考慮小睬隔太久打雷射會更沒辦法忍痛，所以初期都安排每個月打一次，到後期治療醫師要求一定要改二個月打一次，才可以判定血管瘤恢復狀況，我們是因為這樣才調降了治療頻率。果然，最後結果就真的和我想的一樣：隔兩個月小睬比較沒辦法忍痛，所以打的過程都要媽媽安撫。雖然讓我很心痛，可是也只能告訴小睬如果可以快點打完，下次就不用打那麼多了。
平常以待，不畏他人眼光
即使我為了孩子尋求醫療，但不能忽略孩子的心理健康。協助孩子建立自信和正向的態度是十分重要。小睬出生的時候，我和我先生都知道，要先能接受這樣的小睬，也不能給小睬特別的待遇，她才會有信心去面對外面的人，因此，我都會帶著小睬到處去坃，去認識人，也要求小睬要有禮貌，和人打成一片，讓小睬也不會在意自己臉上的血管瘤，覺得自己和別人是一樣的。幸運的是，雖然小睬臉上血管瘤是給人的第一印象，但是她對人活潑親切有禮貌，改變了別人對她的印象，因此沒有遇到歧視她的人。
當我們決定要治療，我和小睬商量，因為她已經快五歳，不可能綁著她去，還是要好好地跟她說明治療的原因。在這個過程中，只能推翻了從她一出生就告訴她：「你臉上的胎記是怕爸爸媽媽找不到你，所以小天使做的記號這件事」。因為小睬沒有遇到被歧視的事，所以一開始有點拒絕去治療，可是我跟她說明，治療是因為醫生說可能會影響到小睬的健康，所以媽媽會安排治療。我也特別強調不是因為她長得那裡不一樣，因此小睬接受了。
治療後，因為臉部會紅腫，去公園遇到國小生，他們說是小睬是妖怪，我都快速帶離開，改帶去找不介意小睬臉的小朋友一起玩，我也告知小睬我們沒有做錯事，會在意外表的人，都不是真的喜歡你，你也可以不用和這種小朋友勉強一起玩，因此小睬在打雷射期間，我們也正常對待，沒有特別對待，也要求家中長輩配合，不特別討論，不讓他覺得自己哪裡不同，因為這樣的努力，到最後反而小睬會覺得是那些人的眼光與歧視很奇怪。
幼稚園方面，小睬上大班三個月了，有先和同學都認識，也和老師知會這件事，所以老師有和小朋友說小睬臉生病在治療，所以小朋友沒有欺負小睬，我也一直和小睬說人都會變老，所以喜歡你的人不會在意你的外表，而是真心和你相處，我用這些方法幫她心理建設。還好小睬在國小前治療完了，她共打了十一次雷射，復原狀況良好，加上醫師告知治療到好還是會留下淡淡的紅，沒法根治，所以媽媽想到一開始的初衷，就只是期望小睬的臉不要產生病變，造成日後還要開刀手術的辛苦，因此雖沒法子根治，但效果已經很不錯了，就決定不再讓小睬繼續治療了。
我一點都沒錯，我的責任是陪伴
經過這次的歷程，讓我覺得一般人對血管瘤的認知有限，大家都只是認為臉上多了胎記而已，可是事實並非如此。其實他是一種基因造成的病變，女嬰得到的機率最高，血管瘤即使是平面也有長瘤的可能性，只是他會隱藏起來，所以要給醫生判定是否只是單純的血管瘤。
一般媽媽看到自己小孩，臉上長了這個胎記，就會懷疑是否懷孕期間自己亂吃，或做了什麼，才讓小孩長出這個，甚至家人也會怪罪媽媽，但其實這些想法都沒有任何科學根據。我認為家人的支持很重要，自己的態度更重要，如果媽媽對小孩有愧疚一直用彌補的態度的話，小孩會更加在意，覺得自己是有缺陷的人。我也有遇到有人對我說：「你照顧這樣的小孩，應該很辛苦吧！」我回答他：「有嗎？我沒有覺得，因為我小孩很正常阿﹗哪裡和人長得不一樣？」，因此我認為不論是遇到任何傷害，家長的內心要調整，不會因為小孩發生什麼問題，而減少疼愛他，他永遠是我們的寶貝，我們沒有任何過錯，我只需要陪伴小孩一起堅強面對困難，面對他人異樣眼光而已。
各方資訊助我不孤單
如果有機會，希望陽光基金會可以把血管瘤相關資訊提供出去，讓更多人可以瞭解認識血管瘤，也讓需要的人上網都可以查的到相關資訊，讓更多人知道這只是一種單純的疾病，唯一不同是生病的地方在外表上看的到，但是血管瘤完全不會造成別人的傷害。
治療方面，雖然我也會遇到需要資訊的人，介紹他去找FACEBOOK- 太田母斑寶寶的雷射日記，可是我的力量有限；所以更覺得『陽光基金會』的角色很重要！這是一個管道，藉由這篇分享文，我想讓更多人知道陽光基金會是我們的後援，裡面有熱心的社工和親切的家長同伴們，彼此陪伴、面對和成長，我真的很謝謝基金會像家人一樣一路陪伴，減輕身為父母的負擔，也讓小睬更有信心。
Tips：
父母接受孩子的不一樣，不要特殊以待，可讓孩子有信心去面對外界。
平常心對待孩子的不一樣，不與別人的眼光為舞，別人的無禮以待，選擇「離開現場」也是一個好方法。
孩子的不一樣，不是媽媽的錯，我的責任是陪伴，盡力做好此事才是最重要的。
把握黃金治療期、早期確診以安排適當的治療，可以減少未來的經濟支出、心理耗能。
針對治療計劃的安排，考量醫師的建議，同時顧慮到孩子的感受，積極傾聽溝通，才能有最佳的配合度。
關於醫療計劃的安排與否，可參考醫療改革基金會所整理的＜三思八問＞資訊，以讓自己做理性全面的決策。
小睬因著自己的態度有禮，改變了別人的第一印象，所以沒有遇到歧視。因此，內在的能力與特質比外在的不一樣來的重要！
藉由臉書社團、相關社福團體的參與獲得資訊，教養的路上一點都不孤單。
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