宸寶媽媽
在這個重視外貌的世界中，特殊兒的父母面臨著獨特的挑戰。陽光基金會服務的一位媽媽，孩子(小名宸寶)一出生就沒有鼻子，他不但有著與眾不同的外表，也需要藉由氣切管呼吸，有著照顧的不容易。為了讓孩子有快樂的童年、建立自信，父母展開了一段摸索與突破的旅程：她積極與學校溝通確認校方的支持、安排陽光的心理師做遊戲治療，以增加孩子的內在能量、協調陽光到校進行尊重教育宣導課程，一步一腳印，孩子逐漸從嬌弱需要呵護的寶寶，成為快樂有自信的小學生了。這個心路歷程在日益穩健的現在，媽媽整理出了養育特殊兒的五個關鍵原則，希望能為那些走在類似道路的家庭提供支持和指引。
養育特殊兒的五大原則
1. 堅定、相信自己
在生到特殊兒時，尤其是「外觀一眼可見的」，很多為人媽媽的幾乎會被指責，是不是懷孕時做了不該做的事？家長請溫柔堅定的表示「沒有」！在這年代，完全沒有任何一篇醫學文獻，可以非常肯定孩子外觀的異常，是因為懷孕時做了某件事情而導致的！（當然吸毒、喝酒抽煙等等，不良嗜好不在此限）。所以媽媽們，請不要理會那些無稽之談，更不要因為那些話語而打擊自己。
2. 先學會照顧自己，才有能力照顧孩子
沒有人天生就適合當父母的，在這教養的過程中，可能會跌跌撞撞，找到屬於自己的宣洩管道很重要！也許加入媽媽族群聊聊天、叫一份外送來享用高熱量美食、運動、徹底打掃家裡的某一個角落等等，永遠都不能把負能量，日積月累的存在身心靈裡，記得有快樂的媽媽，才有快樂的孩子！我的主管曾經對我說：好險有這孩子來找我，我的個性也才能從永遠都接別人爛攤子的濫好人，變成有話直說的恐龍媽媽，在這個角色裡我學會了新的自我照顧，我想孩子一定是捨不得我吃太多苦，才來找我的，若是一般的常兒，我可能依舊是濫好人個性。
3. 外觀一點都不是重要的
從小我就告訴宸寶，「外觀」一直都不是重要的，喜歡一個人、討厭一個人，永遠都不會是用外觀來決定的，一定是那個人做了什麼事情，你不喜歡才討厭他，或者他幫助過你什麼事，你才喜歡他。就像媽媽跟阿嬤一樣，就算我們一樣有眼睛鼻子嘴巴，媽媽還是會碎唸阿嬤（婆媳關係嘛～笑）。真正重要的是，要學著愛自己，接受這樣的自己，盲目地追求他人，甚至整型到與他人一樣，這樣真的就是好嗎？
4. 未來不可知，但銘記當下的點點滴滴
也許很多父母最在意的是「怎麼治療？」「什麼時候可以開始？」「有什麼後遺症？」「能恢復正常嗎？」，曾經我也是那樣的父母，永遠都在緊張焦慮的狀態下，直到有一天孩子跟我說，他不覺得現在這樣的自己有什麼不好，為什麼一定要追求與他人一樣呢？是啊！謝謝孩子的當頭棒喝，從那之後我們父母的心態，從戰戰兢兢地邊走邊觀察，改成豁達開朗了。當然每年的例行定期檢查還是會固定回診，但更重要的是好好生活：每天都會跟孩子分享生活大小事，留意他在學校的情形。
5. 為人父母，以身作則
這句話說得簡單，但要執行很難，我們一定都有過這樣的童年（因為爸媽學歷不高，才更望子成龍），但捫心自問，這樣的期望是會讓你發奮向上？還是倍感壓力呢？不如爸媽以身作則，做好孩子的榜樣，我相信孩子一定也會在耳濡目染之下，相信「外表，真的不是件重要的事情，我們一樣可以過著自信快樂的生活！」
在母親節前夕，宸寶媽媽特別想要分享這五個原則給其他也在努力的父母 – 堅定的自信、重視自我照顧、降低外表重要性、擁抱當下以及以身作則 – 勉勵有特殊兒的家庭，可以培養出有韌性、自信的孩子，並且父母能夠享受與孩子相伴的美好！
後記：
外觀不同孩子的自信建立與入學前準備，陽光可以協助您。《了解陽光的服務》
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