牛慕慈陽光基金會諮商心理師
逐步惡化的壓力反應
晴晴媽回憶起養育晴晴的歷程，還是五味雜陳。看到晴晴的第一眼，心中充滿感動，但看到她臉上不尋常的大片紅色痕跡，和醫護人員的凝重表情，心中冒出許多疑問與擔心。隨著晴晴滿月，紅色痕跡越來越突出與明顯，媽媽心中的壓力也越來越大。晴晴第一次因為碰撞到血管瘤而出血時，晴媽真是害怕得無法言喻，擔心晴晴血流不止，不但直衝急診室，事後也嚴厲的責備自己不夠謹慎。後來才知道這狀況在血管瘤並不罕見，晴媽因此變得神經緊繃，幾秒都不敢讓晴晴離開自己的視線，怕她又受傷了，也嚴格禁止其他人觸碰晴晴。這樣的日子讓每天都過得好漫長，有時候睡前好不容易停下來時，突然會有一種強烈想哭的感覺，覺得為什麼日子會是這樣？自己到底做錯了什麼？接下來要怎麼辦？還要多久才會好？
適當照顧自己的情緒
晴媽的自責與擔憂情緒都是很常見的顏損父母心情，但是這麼大的壓力其實很容易讓父母耗竭，自身身心健康失調。因此在照顧孩子的路上，適當的情緒照顧顯得特別的重要。有兩種情緒是最容易出現的，在此特別列出讓大家辨識看看自己是不是也有類似的狀況？
焦慮：容易緊張擔心、沒有安全感、心情不定、注意力不容易集中、容易疲倦、睡眠困擾等。
憂鬱：心情低落、沮喪、絕望、空虛，對各種活動失去興趣、動作遲緩、睡眠或飲食狀況顯著改變。
出現焦慮或憂鬱情緒時，要如何自我照顧呢？
規律的飲食與睡眠-規律的飲食與睡眠可以建立基本的身體健康與心理上的穩定感，一旦身心狀況穩定，對於壓力的耐受度便會提高，因此在忙碌之餘，規定自己好好吃飯、好好睡覺是重要的功課。
保持社會聯繫-當越徬徨無助的時候，越需要看看人群、與其他人說說話，知道自己還是社會的一份子，知道自己不孤單、有人懂。把自己的擔心與壓力說出來，或是至少讓別人抱抱你、關心你，這樣通常可以走出煩憂。
擁有放鬆的方法-要找尋自己的紓壓管道，例如一些個人的興趣，可以暫時靜下心來、忘卻時間、脫離現實。有的人拼拼圖、有的人拈花惹草、有的人畫畫/閱讀、有的人喜歡激烈的運動流汗、有的人看電視追劇。這些放鬆通常不需要很長的時間，但可以讓人暫時抽離，轉換心情，是很重要的情緒保護。
尋求外部資源協助-允許自己有極限，適時讓其他資源協助自己，是很重要的。例如允許一些專業人員來當照顧孩子的幫手，或是與專業人員談談自己的困擾、安排一些親友幫忙自己家務、接受一些志工提供的喘息服務。「助人為快樂之本」，不用不好意思，當作是給其他人展現功夫的機會，也讓自己調整好狀態。很多走過來的顏損父母也在孩子長大後，熱心地到處協助其他有需要的顏損家庭呢！
建立家庭良好溝通
而夫妻二人身為照顧孩子最重要的隊友，可以如何溝通，互相支援，達成照顧任務呢？
1. 具體表達需求
有時候自己需要的幫忙和配偶以為的不一樣，因此夫妻時常彼此覺得自己有在付出，對方卻感受不到。練習明確表達自己的狀況，需要什麼幫忙，不用花時間再想為什麼對方不會主動，自己生悶氣。
練習具體的就事情下指令：「我現在得先去忙xxx，你可以先去晾衣服嗎？」而不是指責性的說：「你沒看到我現在在忙xxx，你不能先去晾衣服嗎？」
練習自我揭露「我現在很累了，如果你能幫我按摩一下，我會很高興」(讓對方了解自己，並說出具體需求)而非抱怨說「我這麼累，你還在那邊划手機好愜意阿」(對方被指責，但不確定可以做什麼)。
也許這樣的溝通一開始顯得很麻煩，也很花時間，但模式一旦培養好，彼此就會大大輕鬆。
2. 擁有共同的目標
良好團隊的特色通常是有一致的目標，因此夫妻間對於一些有關孩子的關鍵事情需要事前討論清楚，以下為一些例子，但實際上父母重視的面向可能不僅於此，需要父母討論確認：
關於治療的特殊考量：
醫療的選擇有哪些？不同方式各自的成功率和風險/副作用有哪些？幾歲開始適合治療？需時多久？治療後外觀會有多大改變？有沒有曾經治療過的案例可以了解？家庭可負擔的相關成本是什麼？要怎麼和孩子說明他的身體特徵？要怎麼和孩子說明治療相關的事？
關於日常照顧的特殊考量：
除了醫療外還有哪些方式可以幫助孩子？有沒有特別需要注意的地方，如什麼狀況需緊急就醫？關於整體的成長，有沒有什麼父母很在意的面向？要如何協助孩子達成？
當父母有共識之後，許多狀況的應變與處理就會很有效率，「夫妻同心，其利斷金」就是這個道理。
一點一點改變，建立良性循環
晴晴的媽媽歷經一段神經緊蹦又憂鬱的日子，家裡的氣氛也因為她而十分緊張。所幸在一次陽光基金會舉辦的家庭聯誼活動中，心理師介紹了許多情緒照顧的方法，而也她卸下心防分享了自己的狀況，令人意外的是，許多媽媽也回應說自己有過那樣的經驗，甚至爸爸們也都分享自己看似輕鬆的外表下，內心也是十分的擔憂與沉重。許多夫妻提醒了晴爸晴媽這是一個馬拉松，要保持耐力，也介紹很多協助的資源給他們，並與他們相約有時一起出遊放鬆一下。
晴爸晴媽很被其他家長的熱情感動，緊繃的心也慢慢放下。漸漸地他們在家裡有一些舒緩的心情可以做一些原本喜歡的事情，他們也練習好好與對方說話，彼此的互動變得良好，開始可以溝通一些關於治療與照顧的觀念。在一陣忙亂後，家庭生活中於比較上軌道了。晴媽也發現，夫妻自身狀況好了以後，孩子的情緒比較穩定，也比較好帶，這真是一個讓人開心的良性循環阿！
Tips:
父母可以檢查自己是否常有自責或是擔憂的心情，可以藉由規律飲食、與人連結、適當放鬆、尋求協助來改善。
父母雙方需要練習表達自己的需要，建立共同的目標，才能成為彼此有力的後盾。
改變可能不容易，從一小步一小步開始，漸漸會發現自己改變了，家庭氣氛也改變了。
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